Rikke hjemme d. 21.11.08 Rikke er ude og få lidt luft foran rigshospitalet 17.11.08
Rikkes dagbog 06-12-2008
Kære alle

Vi har nu modtaget svar fra lægerne på Cedars-Sinai hospital i Californien i USA, og de læner sig op af det som de danske og kinesiske læger har udtalt, dvs. at der ikke er nogen behandlingsmuligheder, hverken her, eller i udlandet.

Samtidig er Rikke`s tilstand på få dage blevet meget dårlig, hun er pt. uden bevidsthed og har været det i et døgn, og lægerne siger, at det nu er et spørgsmål om dage, før Rikke ikke er her mere, og af samme årsag kan man ikke begynde at behandle hende med 3-stofs kemoterapi (PCV).

De indsamlede donationer vil hurtigst muligt blive sendt tilbage, til jer der har doneret.

Jeg vil godt endnu engang udtrykke min sørste tak, til jer der har fulgt med i vores kamp. Tak.

John
Rikkes dagbog 01-12-2008
Kære alle

John har nedskrevet tanker og forløb fra oktober måned og frem - se under sygdomsforløb

Venlig hilsen

Martin
Rikkes dagbog 29-11-2008
Kære alle.

Rikke er stadig indlagt på rigshospitalet, på hvidovre ville man ikke tage imod hende, fordi hun ikke høre ind under den kategori af patienter de genoptræner, jvf. den kræftsygdom hun har.

Siden sidst er Rikke`s fysiske tilstand blevet langsomt værre, hun er sengeliggende det meste af tiden, fordi hendes balance stort set ikke er eksisterende, Rikke har dog været hjemme i 2 timer, det var hun fredag d. 21.11.08, hvor hun selv gik, (med hjælp), op af trapperne til 4. sal og ned igen. Den eneste fysiske træning Rikke modtager pt. er cepap, som er en slags lungegymnastik, som skal hjælpe Rikke til at trække vejret bedre.

Rikke har haft en del problemer med vejrtrækningen, fordi hun pga. svælgparese fejlsynker noget af den føde hun indtager, hvilket har medført en mindre lungebetændelse, og at der konstant står en del sekret i lungerne, svælget og munden, og det betyder at hun jævnt over hele døgnet, bliver suget af sygeplejersken, desuden har det også medført at Rikke pt. ikke må indtage føde oralt, alt væske og mad får hun gennem en sonde.

Rikke`s mentale tilstand har også ændret sig, fra at være stabil og positiv, til at være meget svingende, med perioder hvor hun er klar og rationel, og perioder hvor hun er uklar og virker forvirret.

Idag var vi til møde med onkologerne ang. udtalelse fra "second opinion" udvalget, og de har udtalt, at de læner sig op af onkologernes konklusion, og det er at give Rikke PCV behandling, som er det samme som tidligere omtalte 3-stof kemoterapi, som palliativ behandling. Men pt. er Rikke`s fysiske tilstand langt fra god nok, til at kunne modtage en sådan behandling, så vi skal til møde med dem igen d. 11.12.08, hvor de vil vurdere om Rikke`s fysiske tilstand er god nok til at modtage behandlingen.

Status mht. Cedars-Sinai hospital i Californien i USA, er at de har modtaget Rikke`s MR scanningsbilleder og journal, men at det koster 50 dollars at få det gennemset, samt få et svar på om de kan gøre noget, de penge er sendt afsted i onsdags, og så kan der gå op til 3 uger, før vi kan få et svar fra dem.

Tak fordi i viser interesse

John
Rikkes dagbog 11-11-2008
Kære alle, endnu engang tusind tak for jeres opmærksomhed, det er meget overvældende, tak.

Rikke`s tilstand er nu så god, at hun iflg. lægerne, vil blive overflyttet til hvidovre hospital sidst på ugen, hvor hun skal gennemgå genoptræning, en genoptræning der er nødvendig, fordi hun i forvejen er handicappet, efter den første hjerneblødning 23 september 2005.

Rikke har heldigvis ikke taget yderligere skade, efter hjerneblødningen mandag d. 3 november, og det er vi naturligvis meget lykkelige for. Rikke`s mentale tilstand er, på trods af omstændighederne, og de svære odds, stadigvæk optimistisk.

Desværre var tilbagemeldingerne fra Kina ikke optimistiske, lægerne har efter en uges vurdering af Rikke`s journaler og MR scanningsbilleder, underrettet os om, at de efter deres mening ikke kan tilbyde, en behandling der er holdbar på længere sigt.

Vi har stadig et lille håb i USA, hvorfra vi stadig ikke har fået et svar fra lægerne, derudover har lægerne herhjemme tilbudt Rikke, det de kalder for "gammeldags kemoterapi" også kendt som 3-stofs behandling.

Desuden er Rikke`s sag nu oppe og vende i "second opinion" udvalget, som er et udvalg der behandler de sager, med patienter der er opgivet af det danske sundhedsvæsen, i udvalget retter man blikket mod udlandet, for at se om der kører nogle forsøg, der passer på Rikke`s sygdom.

Det er os meget på sinde at understrege, at alle de donationer der er givet, vil blive sendt retur, såfremt at vi ikke opnår at bruge dem på livsforlængende eller helbredende behandling i udlandet.

Tak.
John
Rikkes dagbog 06-11-2008
Kære alle, først en stor tak til alle, for den enorme interesse for vores sag, det er vi virkelig glade for, tusind tak.

Rikke blev desværre ramt af en mindre hjerneblødning i mandags, hun blev opereret, og er nu indlagt på rigshospitalet, Rikke blev igår flyttet fra intensiv til stationær afd, hun er pt. meget træt, men der er heldigvis fremgang at sporer for hver dag der går.

Rikke har tilsyneladende heldigvis ikke taget hverken fysisk eller mentalt skade, men det er meget 
svært at afgøre med sikkerhed endnu.

Rikke`s journaler og scanningsbilleder er sendt mod Kina og USA, og vi venter svar sidst i denne, eller først i næste uge.

Endnu en gang, mange tak for opmærksomheden, det er vi meget berørte over.

John
Rikkes dagbog 02-11-2008
Idag har jeg valgt at oprette dette site med familie og venner`s hjælp, for på denne måde forhåbentlig at kunne give min kone "en CHANCE mere".

Jeg vil løbende skrive i dagbogen, og fortælle om Rikke`s tilstand og sygdomsforløb.

Tak fordi du kiggede forbi...

Mvh John
Rikkes dagbog 28-10-2008
Her på siden vil der blive skrevet om Rikkes forløb
Klik her for at få dit eget GoMINIsite